“无汗男孩”绽放“生命的微笑”

7月5日，萧山宁围镇宁税村的12岁“无汗男孩”小毅收到了一份夏天里的特殊礼物，萧山供电局党员服务队抬着一台全局党员捐款购得的小型发电机来到了小毅家。服务队现场将发电机安装完毕，又手把手地教会小毅父亲胡志强如何在突发状况下如何切换回路，启动发电机。

眼眶噙泪的小毅母亲高丽娟握着该局局长的手不住道谢：“我不仅要谢谢你们送来发电机，给小毅在夏天里的空调用电上了‘安全栓’，更要谢谢你们的关心，这对我们一家来说，是最大的信念和支持。”看着母亲和这些供电局叔叔的互动，一旁向来腼腆怕生的小毅突然朝着叔叔们绽放出了一抹及其灿烂的微笑。

漏屋偏逢连夜雨——家中有个“无汗男孩”

俄国文学家列夫托尔斯泰留给了人们一句现实而又无奈的名言：“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。”这句话应验到小毅家中更突显出了这一家人特殊的不幸。

2000年9月25日，伴着嘹亮的哭声，小毅呱呱落地。和许多初为父母的人们一样，高丽娟与胡志强享受着孩子的每一个“第一次”：第一次睁开眼睛、第一次微笑，第一次翻身……但是很快，这对夫妇便发觉了孩子体质异常，“孩子不出汗，又特别容易发烧，一烧就温度很高，而且退温比别的孩子都要慢”。

胡志强夫妇的第一次噩梦发生在小毅四个月大时。为了医治小毅的腹泻问题，胡志强夫妇带着小毅来到了省里的一家儿保医院，冬天的医院里为了保温开着热空调。怀抱着正在挂盐水的小毅，高丽娟突然发现了小毅的异常：体温异常升高，脸色发青，目光停滞。慌乱中夫妇俩赶紧通知了护士。在医生赶来到诊断的过程中，小毅的情况持续地在恶化，最后高烧达43度的小毅被推进了抢救室进行紧急施救。数小时后，小毅终于脱离危险，但是这次高烧，夺走了小毅大部分的先天智力。

接下来的数年间，小毅依然没有出过一滴汗，胡志强夫妇只能尽可能的保护着小毅，一有体温升高的现象保证火速求医。但是噩运像一把铁钳般再次紧紧扼住了小毅的咽喉，2006年4月26日，由于没有痛觉而常常东碰西撞的小毅打翻了盛有滚烫开水的热水瓶，造成了局部性皮肤烫伤。紧急送医的小毅因为伤口化脓而体表无法排热再次在“鬼门关”徘徊了一回。

事情的转机发生在2008年。高丽娟写信向当地媒体倾诉了孩子的特殊体质和多年来的投治无门。媒体刊登了小毅的事迹后，引起了社会各界的关注，在当地媒体和中央电视台《走进科学》栏目的帮助下，小毅终于得以踏上前往全国各知名医院求诊之路。同年，在北京协和医院，胡志强夫妇被告知小毅罹患的是世界上罕见的染色体隐形遗传病——先天性无汗无痛症，目前治愈的案例极少。

在终于确诊小毅的病症之后，2009年9月小毅又被确认为患上了并发症：夏柯氏三联征和关节变形。同年，小毅的爷爷又由于肠胃性疾病做了大肠大面积切除手术。接二连三的苦难让这个本就举步维艰的家庭犹如雪上加霜般再次受到重创。

夏季高温时最怕停电——坚强母亲求购一台二手发电机

在求医的过程中，曾有医生预测小毅的生命长度超不过8年。然而母爱再一次创造了生命的奇迹，如今的小毅已经12岁了，并且在母亲的精心照料下，健康状况越渐稳定。

“我一直相信，上天既然给了我这个特殊的孩子，就是要我这个当母亲的尽一切努力来保护他。我只希望我的孩子能够平安地活着，然后某一天医学水平发达了，能够找到治愈我孩子病的方法。”

12年来高丽娟和儿子从来没有分开过一天，一年一年的，她越来越了解小毅的病情，对于照顾小毅也摸索出了一些经验。高丽娟在儿子小毅的床边都垫上了厚厚的一层“保护毯”。原来感受不到疼痛的小毅缺乏自我保护的意识，常常会有摔伤、碰伤、烫伤，有时候甚至“自残”。高丽娟一方面为小毅做好保护措施，一方面根据医生所教导的方式每天为小毅病发的旧伤口清洗并更换纱布。

每年的夏季高温天气来临时，是高丽娟最为紧张的时候。过去小毅家里没有空调，为了给小毅降温，高丽娟想尽了各种办法：白天带儿子去商场超市避暑，回家后不停地给小毅洗澡；晚上，让爸爸胡志仁骑摩托车带小毅去兜风，因为摩托车开起来后的凉风会让他感觉舒服很多。几年前夫妻俩攒钱为小毅安装了空调，暂时解决了高温天降温的问题，现在他们最担心的则是停电的风险。

小毅家地处城乡结合部，农网改造升级前夏季偶有突发性停电状况。“40℃的天气，到外面一分钟，都会让小毅生命垂危。” 高丽娟说，夏天他们全家最担心的就是断电信息，常年神经紧绷的她更是晚上都睡不踏实。

夫妻两商量来商量去，打算今年为儿子求购一台发电机。但是由于家中每月都依靠胡志仁2500元的月薪度日，而小毅每个月的清洁纱布支出就占到了1500元，高丽娟不得已再次求助于当地媒体，当地媒体于是帮助高丽娟刊登了一条为“无汗”男孩求购一台二手发电机的简短新闻。

扛起大爱的责任——供电局闻讯火速送上“救命电”

翌日，高丽娟就接到了一个热心的电话。这名亲切地称她为大姐的来电者，首先宽慰她要注意好自己的身体，然后告诉她自己所工作的萧山供电局将发起党员捐款，为小毅购买一台功率5千瓦的发电机，这样就能绝对保证小毅的空调用电了。喜从心中来的高丽娟不住地谢谢这位“工作人员”，她不知道的是，这位来电者正是通过手机报看到新闻后便立即部署落实帮扶事宜的萧山供电局局长。

大爱无疆，上善若水。一种神圣的社会使命感号召着全局职工迅速行动起来为此次帮扶活动出谋划策。首先是全局党员响应号召纷纷带头解囊送来捐款，合集体之力为小毅筹得了购买发电机的款项。其次供电专员进入市场对发电机产品进行了解、调研，最终选择了一款质量保证，功率中等的进口发电机。此外，该局相关部门也积极行动，将小毅家所在社区的电路设为“重点保护对象”，可以得到医院等重点单位同等的待遇，全力确保小毅家24小时可靠优质供电。 

安上发电机后，此刻的小毅正在家中的空调房中度过他有生以来最安心的一个夏天。对于经常前来看望他的供电局工作人员们，小毅已经从最初的怕生躲藏变成了现在甜甜地一声声叫唤“叔叔”和“阿姨”。目前，该局党员服务队已经和小毅家结成了长期帮扶关系。职工们后期还将开展为小毅定期上门检查电器设备、节日慰问等爱心帮扶活动。就像服务队队员肖善钟说的那样，“伸出援手，帮助一对困难的父母，让一个特殊的孩子绽放出生命的微笑，这也是我们国家电网人履行社会责任，服务社会的最好体现。”